La crianza de niños con incapacidades o impedimentos
(Parenting Children With Disabilities)
Por Marion Fish, PhD, NCSP
Queens College, City University of New York
Todos los padres desean tener una familia que satisfaga las necesidades de sus miembros. Los
niños son miembros de la familia que traen consigo desafíos y responsabilidades que pueden ser tanto
positivos como negativos.
Los miembros de una familia se influencian mutuamente, y la presencia de un niño o niña con una
incapacidad o con un impedimento tiene un impacto en la manera cómo la familia funciona.
Frecuentemente, se asume que todas las familias responden de la misma manera a un niño con una
incapacidad, pero sabemos que las familias responden de muchas maneras diferentes. Un número de
factores afectan la respuesta de las familias, y es importante que éstas tengan información que las
puedan ayudar a tomar buenas decisiones para sus niños. Y lo más importante es que a pesar de que las
familias difieren en la manera en que se adaptan al reto de tener un niño con una incapacidad, la
mayoría de las familias satisface este desafío con éxito.
Esta guía toma en consideración algunos factores que podrían afectar la crianza de un niño o niña
con una incapacidad, trata el tema de las familias de niños con incapacidades que tienen experiencias
comunes, y proporciona estrategias para una crianza efectiva.
Factores que afectan la crianza de un niño o niña con una incapacidad
Naturaleza de la incapacidad. Cada tipo de incapacidad tiene sus propias características y
comportamientos que afectan el funcionamiento de la familia. Por ejemplo, una incapacidad obvia
(como una incapacidad física) puede afectar no sólo cómo el niño se siente sobre sí mismo, pero
también las actitudes de los padres, hermanos y hermanas, y de otras personas de la comunidad. Las
incapacidades graves que son más visibles pueden causar que otros disculpen comportamientos
inapropiados o pueden llevar a que un niño o niña se sienta aislado socialmente. Los desórdenes del
lenguaje y del habla pueden afectar la comunicación diaria y pueden ser frustrantes tanto para el niño
como para otros. Los desórdenes emocionales, el autismo y el Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad frecuentemente causan preocupaciones sobre el comportamiento. Las incapacidades con
resultados inciertos podrían ser emocionalmente estresantes para las familias debido a que los padres
pueden seguir buscando el tratamiento apropiado. Lo más importante en todas las incapacidades son
los comportamientos del niño que causan un efecto en la respuesta de la familia.
Trasfondo cultural. La cultura se refiere a las creencias, actitudes y valores de una familia, y
pueden proceder del trasfondo étnico y/o religioso. La cultura también se relaciona con la ubicación
geográfica, y las diferentes regiones del país pueden tener valores diferentes. La cultura es parte de
todos los aspectos de la vida familiar, incluyendo cómo se cría a un niño o niña, y creencias sobre la
educación, el cuidado de la salud y la búsqueda de apoyo fuera de la familia. Algunas culturas aceptan
más la incapacidad que otras, y hay algunas que consideran las incapacidades como temas privados o
podrían incluso considerarlas vergonzosas. Los grupos culturales que dan bastante importancia al lugar
de veneración pueden hallar que su iglesia, sinagoga o mezquita son útiles para obtener apoyo social en
tiempos de necesidad.
Tipo de estructura familiar. Hay una considerable variedad entre familias: de un solo padre, de dos
padres, padres del mismo sexo y familias con padrastros y madrastras, así como abuelos y personas no
relacionadas a la familia que viven en el hogar. El número de niños y sus edades también contribuyen a
los diferentes tipos de familias. La estructura familiar se refiere no sólo a sus miembros, pero también a
cómo la familia está organizada. Cada tipo de familia tiene características que afectarán su respuesta al
niño o niña con la incapacidad.
Por ejemplo, mientras que las responsabilidades de
la familia de un solo padre son las mismas que la familia
de dos padres, hay sólo un padre disponible para hacer
el trabajo de dos. Esto puede dar como resultado a una
gran tensión en el sistema familiar. O, la presencia de
una hermana o hermano mayor pudiera significar que él
o ella tenga mayores responsabilidades del cuidado de
los demás.
Etapa de desarrollo de la familia y del niño o niña.
Las familias progresan a través de etapas de desarrollo
llamadas ciclo de vida familiar. Hay etapas importantes
donde los padres deben enfrentar las limitaciones y
puntos fuertes de sus niños. éstas son la edad
preescolar (3 a 5 años), la edad escolar (6 a 11 años), la
adolescencia (12 a 18 años), y la edad adulta (19 a 21
años). Cada etapa de desarrollo requiere respuestas
diferentes de la familia.
Por ejemplo, durante los primeros años, los padres
de un niño de desarrollo retrasado se preocupan sobre
su salud y seguridad física, y de reajustar sus
expectativas. Sin embargo, durante la pubertad, los
padres se preocupan más de las diferencias entre la
apariencia física del niño o niña y sus habilidades de
razonamiento y raciocinio social.
Destrezas para hacer frente a los problemas. Las
familias tienen una variedad de estilos para lidiar con
problemas que pueden variar en su efectividad. Las
investigaciones proveen evidencia de que los niños con
incapacidades tienen más probabilidades que otros
niños de que se les descuide o se abuse de ellos. Los
niños que tienen dificultades de comportamiento tienen
todavía más posibilidades de sufrir maltratos. Algunas
de las características asociadas con el enfrentamiento
saludable de la realidad incluyen la comunicación
abierta y directa entre los miembros de la familia y el
apoyo que se dan mutuamente.
Problemas comunes de las familias de niños
con incapacidades
Las familias de niños con incapacidades tienen un
número de experiencias comunes que tienen
consecuencias económicas y sociales.
Preocupaciones económicas. Generalmente una
familia gasta más dinero en su niño con incapacidades
que en sus otros niños. Los gastos relacionados con un
niño o niña con incapacidades frecuentemente dan
como resultado dificultades financieras. Aun con
seguro, están el cuidado médico, terapia, cuidado de los
otros niños, equipo especial, transporte, lavandería y
modificaciones estructurales al hogar para acomodar al
niño, o reparar cualquier daño ocurrido en el hogar, sin
mencionar los profesores particulares, los programas de
verano o una computadora especial que se pudiera
necesitar. Frecuentemente hay tiempo de trabajo
perdido o interferencia con el avance profesional.
Necesidades de cuidado diario. Las necesidades
físicas y de salud de los niños con incapacidades
frecuentemente requieren de gran esfuerzo, especialmente
cuando las incapacidades son graves o las enfermedades
crónicas. El cuidado diario incluye baños, vestimenta,
llevarlo al baño y alimentarlo, así como cocinar, limpiar,
lavar y cuidar del hogar. Ir al médico, al supermercado o a
un restaurante de comida rápida puede ser un trabajo
mayor. A medida que los niños van creciendo, puede ser
más difícil para los padres realizar ciertas tareas como
vestir al niño, movilizarlo, y simplemente ir de sitio en
sitio. El cuidado diario, a través de los años, puede
conducir a un mayor estrés en los padres.
Oportunidades sociales y de recreación. Los padres
que tienen un niño o niña con una incapacidad no tienen
mucho tiempo libre y tienen menos interacción social con
amigos. Frecuentemente, los padres sienten una
sensación de aislamiento; es más difícil hacer viajes
familiares, ir a comer fuera o ir al cine. Los padres pueden
tener dificultades para hallar una niñera o una persona
con capacitación especial que cuide al niño. También, las
actitudes negativas de los miembros de la comunidad
pueden ser una barrera para las familias. Los padres
están frecuentemente preocupados que sus niños puedan
ser rechazados por otros niños.
Consideraciones de planificación futuras. Las
preocupaciones sobre el futuro empiezan cuando los
padres primero sospechan que hay algo raro. Los padres
sienten incertidumbre sobre el futuro de su niño o niña
con respecto a trabajos, vida social, necesidades legales
y financieras y lo que pasaría si algo les ocurriera a
ellos. Los padres se preocupan sobre la salud y la
seguridad futura de su niño. Es por eso que un tema
importante para los padres es la planificación para
cuando el niño sea adulto o cuando no sea ya elegible
para servicios obligatorios de educación. Cuando,
después de los 21 años, el niño cambia a los servicios
para adultos, frecuentemente el padre tiene que ponerse
en contacto con cada agencia individualmente para
preguntar acerca de estos servicios. El papel de los
padres podría necesitar ser todavía más activo debido a
que el sistema educativo ya no está involucrado.
Estrategias de los padres para el apoyo a sus
niños y familias
A pesar de que cada situación familiar es única, hay
algunas estrategias que pueden ayudar a los padres de
los niños con incapacidades a tratar las preocupaciones
descritas previamente. Los sitios web y las
publicaciones que se enumeran en la sección
“Recursos” podrían ser también útiles.
Relaciones familiares
- Compartir tanto las expresiones verbales como
físicas de afecto dentro de la familia.
- Proporcionar amor incondicional para los niños;
aceptarlos y apreciarlos sin tomar en cuenta su
incapacidad.
- Identificar los puntos fuertes de la familia y dónde
se necesita ayuda.
- Mantener las líneas de comunicación abiertas y
claras entre los miembros de la familia (por
ejemplo, asegurarse de que los hermanos y
hermanas estén informados). Fomentar las
discusiones para resolver problemas.
- Mantenerse informado en la toma de decisiones con
respecto a su niño o niña.
- Apoyar a todos los miembros de la familia.
Reconocer los problemas relacionados a los
hermanos y hermanas, incluyendo sentimientos de
resentimiento, responsabilidad, preocupación sobre
el futuro, vergüenza o soledad.
- Cuidar su propia salud emocional y social.
Necesidades de cuidado diarias y económicas
- Identificar las áreas de necesidad (servicios
médicos, cuidado de los niños).
- Identificar recursos disponibles en la familia.
- Hacer arreglos financieros. Obtener información
sobre los beneficios financieros que la familia tiene
derecho a recibir (Seguridad Social).
- Identificar y contactar los recursos para el cuidado
de la salud (compañías de seguros médicos,
Medicaid, Medicare).
- Identificar las organizaciones que proporcionan
servicios de apoyo. Usar el Internet para hallar
grupos de apoyo y servicios (servicios vocacionales
de rehabilitación).
- Buscar consejo legal sobre los fondos de fideicomiso
especiales diseñados para las familias de niños con
incapacidades cuando los niños son pequeños. Estos
fondos de fideicomiso proveen a los niños cuando los
padres no están ya vivos, y requieren de un lenguaje
legal específico para el fondo.
Necesidades de socialización y recreación
- Pertenecer a grupos de apoyo de padres.
- Identificar las redes de apoyo que satisfagan sus
necesidades, incluyendo la familia, las escuelas,
organizaciones religiosas y servicios
gubernamentales.
- Ubicar servicios de ayuda a través de
organizaciones locales.
- Compartir el cuidado de los niños con otros padres.
- Identificar organizaciones locales que tengan
actividades recreativas, como la YMCA o un club
para niños o niñas.
Necesidades educacionales
- Tener información clara sobre la incapacidad, y las
implicaciones educacionales y de comportamiento.
- Tener información clara sobre sus derechos legales
como padre o madre.
- Mantener una buena comunicación con la escuela y
los maestros de la clase.
- Mantenerse involucrado en la toma de decisiones
con respecto a su niño o niña.
Recursos
Seligman, M., & Darling, R. B. (1999). Ordinary families,
special children: A systems approach to childhood
disability (2.a ed.) Nueva York: Guilford. ISBN:
1572304669.
Turnbull, A., & Turnbull, R. (2001). Families,
professionals, and exceptionality: Collaborating for
empowerment (4.a ed). Upper Saddle River, NJ:
Merrill Prentice Hall. ISBN: 0130163031. (Este libro
tiene un apéndice excelente que enumera
organizaciones y recursos por estados.)
Sitios web
Beach Center on Families and Disability—
www.beachcenter.org
National Dissemination Center for Children With
Disabilities (formerly the National Information
Center for Children and Youth with Disabilities,
NICHCY)—www.nichcy.org
Parent Advocacy Coalition for Education Rights
(PACER)—www.pacer.org
Esta guía fue adaptada por Marion C. Fish (1990). Best
practices in family-school relationships. En A. Thomas & J.
Grimes (Eds.), Best Practices in School Psychology II.
Washington, DC: Asociación Nacional de Psicólogos Escolares;
y Marion C. Fish (2002). Best practices in collaborating with
parents of children with disabilities. In A. Thomas & J. Grimes
(Eds.), Best Practices in School Psychology IV. Bethesda, MD:
Asociación Nacional de Psicólogos Escolares.
Marian C. Fish, PhD, NCSP, es Profesora de Psicología
Escolar y Coordinadora del Programa Graduado en
Psicología Escolar de Queens College of the City University
of New York. En la actualidad, ella es Decana Interina de la
División de Educación.